Confidentialité
Informations des patients
Selon les recommandations de la CNIL, chaque patient doit être informé que son cancer peut être enregistré dans la base de données du Registre des cancers à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.
Le personnel du Registre n’ayant pas de contact avec les patients, la CNIL recommande que les médecins, impliqués dans la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer nouvellement diagnostiqué, informent directement le patient au moment qui leur semblera le plus opportun en leur âme et conscience (recommandation du 27 novembre 2003 ; articles 36 et 37 du décret du 20 octobre 2005).
Les patients sont informés du recueil des données réalisé par le Registre des tumeurs de l’Hérault par différents moyens, notamment :
- une information insérée dans les livrets d’hospitalisation des établissements de santé volontaires et affichée dans les lieux de soins, ainsi que dans les notifications de mise en affection longue durée (ALD_30) envoyées par les caisses d’assurance maladie.
- Notice d’Information_patients diffusée aux médecins susceptibles de prendre en charge les patients atteints de cancer.
- Affiche info patients diffusée dans les différents lieux de prise en charge des patients atteints de cancer du département.
Conformément à la législation en vigueur (RGPD), une personne atteinte d’un cancer peut exercer ses droits d’accès, de rectification et d’opposition à l’enregistrement et à la transmission des données de son cancer, directement ou par l’intermédiaire du médecin qui le suit, en sollicitant :
- soit le délégué à la protection des données du registre à l’adresse mail suivante : Frederic.Montels@icm.unicancer.fr
- soit le responsable médical du Registre: Tretarre.brigitte@registre-tumeurs-herault.fr
Des modèles de courriers de demande d’exercice des droits de patients sont proposés sur le site Internet de la CNIL
Cadre réglementaire
Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), le Registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique. Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publication, ou sont adressées à d’autres organismes de santé publique à des fins de recherche et de comparaisons géographiques des cancers en France.
Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médicale pour l’enregistrement de routine des cancers (19/11/2014- DR-2014-486).
Il dispose d’un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) (12/12/2013 N° 13.758).
La confidentialité est assurée d’une part par l’engagement strict des personnels du Registre à respecter la confidentialité des informations comme tout personnel médical et paramédical. (cf Charte de confidentialité à destination du personnel du registre)
Elle est également garantie par l’application de procédures strictes de sécurité au niveau des locaux du Registre. Les locaux sont sécurisés par un accès verrouillé et surveillé par le personnel de surveillance des établissements d’accueil du Registre (ICM-Val d’Aurelle). Les ordinateurs du registre sont reliés à un réseau indépendant, sans accès possible à internet. L’accès aux ordinateurs et à l’application spécifique du Registre sont soumis à des mots de passe personnels régulièrement changés. Les données sont sauvegardées de façon sécurisée selon les recommandations de la CNIL.