Fonctionnement
Critères d’enregistrement des cancers
Le Registre recense les cancers/tumeurs diagnostiqués chez des personnes résidant dans l’Hérault depuis 1985 pour tous les cancers selon les règles internationales (Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) :
- Sont comptabilisées dans l’incidence : toutes les nouvelles tumeurs invasives malignes ainsi que les cancers in situ du sein, du colon-rectum, du col utérin, des mélanomes de la peau, les tumeurs bénignes ou non invasives de l’appareil urinaire et les tumeurs bénignes du système nerveux central.
- Ne sont pas comptabilisés dans l’incidence : les cancers de la peau basocellulaires, les tumeurs diagnostiquées dans l’Hérault chez des patients non domiciliés dans ce département, les métastases, les extensions et les récidives de tumeurs déjà enregistrées.
Collecte et validation des données
Le Registre recense les cancers/tumeurs diagnostiqués chez des personnes résidant dans l’Hérault depuis 1985 pour tous les cancers selon les règles internationales (Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) :
- Sont comptabilisées dans l’incidence : toutes les nouvelles tumeurs invasives malignes ainsi que les cancers in situ du sein, du colon-rectum, du col utérin, des mélanomes de la peau, les tumeurs bénignes ou non invasives de l’appareil urinaire et les tumeurs bénignes du système nerveux central.
- Ne sont pas comptabilisés dans l’incidence : les cancers de la peau basocellulaires, les tumeurs diagnostiquées dans l’Hérault chez des patients non domiciliés dans ce département, les métastases, les extensions et les récidives de tumeurs déjà enregistrées.
Sources de signalement des données
- Les laboratoires d’anatomie pathologique publics et privés
- Les laboratoires d’hématologie du CHU de Montpellier et du CH de Sète
- Le Centre Régional de Lutte Contre le Cancer de Montpellier (ICM-Val d’Aurelle)
- Les centres de radiothérapie de Montpellier et Béziers
- Tous les départements d’information médicale de toutes les structures de soins privées et publiques
- Les caisses d’assurance maladie (CPAM, MSA, Caisse militaire)
- Les services hospitaliers et les cliniques privées du département
- Les médecins spécialistes et généralistes
- Les structures administratives (mairies d’habitation ou de décès)
- Quelques services extérieurs au département.
- D’autres registres français qui nous signalent des patients de l’Hérault venus se faire soigner dans leur département.
Nous remercions l’ensemble de nos partenaires publics et privés qui contribuent de façon essentielle au bon fonctionnement du registre, par la transmission d’informations.
Le traitement et le croisement des informations collectées permettent d’identifier les cas de cancers potentiels. La multiplicité des sources pour un même cas représente l’une des conditions de validité des informations collectées.
Enquête, codage et saisie
L’ensemble des déclarations pour un même cancer fait l’objet d’une synthèse. Afin de valider et de compléter les données, les enquêteurs du registre se déplacent, avec l’accord des médecins, dans les établissements de soins afin de consulter les dossiers cliniques. Ils peuvent aussi parfois solliciter directement les médecins traitants des patients.
Les informations sont recueillies de manière standardisée sur une fiche structurée en plusieurs parties :
- Les informations sur l’identité et l’adresse du patient, indispensables pour le croisement des données de sources différentes et l’élimination des doublons,
- Les données médicales sur la tumeur indispensables pour l’analyse, la validation, la vérification et le suivi des cas,
- Les sources de signalement ainsi que l’identification du ou des médecin(s) traitant(s),
- Les traitements et l’évolution éventuelle de la tumeur.
Pour permettre leur exploitation et assurer la comparabilité avec les autres registres des cancers, les informations collectées sont synthétisées et codées en suivant les recommandations internationales édictées par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), l’European Network of Cancer Registries (ENCR) et le réseau FRANCIM.
La topographie et l’histologie des cancers sont codées à l’aide de la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O), dans sa 3ème version.
Les données sont saisies sur une application spécifiquement dédiée au Registre et pour laquelle toutes les mesures de sécurité physique et logique sont assurées selon les recommandations de la CNIL.
Contrôle qualité, validation des données
Des recherches de doublons sont réalisées systématiquement à la saisie et périodiquement sur l’ensemble de la base. Une recherche de doublons phonétique est également réalisée.
Des contrôles de cohérence sont réalisés à la saisie et périodiquement notamment grâce au logiciel développé à cet effet par le CIRC et grâce à des programmes développés en interne.
Il est recommandé de vérifier l’exhaustivité d’un registre à la fin de chaque nouvelle année de diagnostic. Nous utilisons généralement plusieurs critères pour estimer l’exhaustivité de l’enregistrement de notre Registre :
- pourcentage de vérification microscopique,
- nombre moyen de sources par cas,
- rapport mortalité sur incidence,
- évolution dans le temps de l’incidence par localisation tumorale,
- Comparaison des taux d’incidence avec ceux des autres registres locaux.
Après contrôle et vérification des données saisies dans l’application, les données sont validées et peuvent être utilisées pour la veille sanitaire ou la recherche après anonymisation. Les données anonymisées sont également transmises à la base commune des registres.
Il est à noter qu’aucune donnée nominative ne peut sortir d’un registre, sauf après autorisation spécifique et exceptionnelle de la CNIL.