Le registre

2022-304

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Le registre a pour mission de recenser et recueillir de façon permanente et exhaustive les cancers diagnostiqués depuis 1985 chez les personnes résidant dans les départements de l’Hérault au moment du diagnostic. Il a par ailleurs une double mission de veille sanitaire et de recherche.

Le registre est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médical pour l’enregistrement de routine (Date et n° autorisation CNIL et avis CCTIRS : 19/11/2014 : Avis favorable)

Le registre est évalué très favorablement depuis 1987 par le Comité National des Registre (CNR) puis en 2015 et 2020 par le Comité d’Evaluation des Registres (CER).

Au niveau national, nous aidons Santé Publique France et l’Institut du Cancer à répondre à ses engagements vis-à-vis des plans Cancer, en leur fournissant régulièrement nos données et en participant aux groupes de travail mis en place.

Nous réalisons de nombreuses études épidémiologiques, dont une grande partie en collaboration avec les autres registres français ou européens dans le cadre des réseaux FRANCIM et EUROCIM. 
Ces études s’orientent vers des estimations régionales et nationales d’incidence, des analyses de diagnostic et de prise en charge, des évaluations médico-économiques, des calculs de prévalence et de survie et toutes autres études qui permettent de répondre aux demandes actuelles des instances décisionnelles et du corps médical.

Au niveau national, nous aidons Santé Publique France et l’Institut du Cancer à répondre à ses engagements vis-à-vis des plans Cancer, en leur fournissant régulièrement nos données et en participant aux groupes de travail mis en place.

Nous réalisons de nombreuses études épidémiologiques, dont une grande partie en collaboration avec les autres registres français ou européens dans le cadre des réseaux FRANCIM et EUROCIM. 
Ces études s’orientent vers des estimations régionales et nationales d’incidence, des analyses de diagnostic et de prise en charge, des évaluations médico-économiques, des calculs de prévalence et de survie et toutes autres études qui permettent de répondre aux demandes actuelles des instances décisionnelles et du corps médical.

Au niveau local, le registre travaille spécifiquement sur 4 axes principaux :

Les cancers urologiques avec la création d’un registre spécialisé (RHESOU) en Onco-Urologie depuis 2018.
Les cancers chez les déficients intellectuels en collaboration étroite avec l’association ONCODEFI : Cancer et déficience intellectuelle (oncodefi.org)) sur de nombreuses études.
Site du ONCODEFI
Le dépistage des cancers du sein, du colon-rectum et du col en collaboration avec le centre de dépistage de l’Hérault dans la recherche des cancers d’intervalle et autres études spécifiques, ainsi que le dépistage des cancers de la prostate à travers l’étude européenne ERSPC que nous actualisons chaque année.
L’enregistrement histologique national des tumeurs cérébrales dont le registre est le pivot.

En début 2021, le registre des tumeurs de l’Hérault a intégré l’équipe 5 – EQUITY du CERPOP (Centre d’Epidémiologie et de Recherche en santé des POPulations) de l’UMR 1027 (Unité Mixte INSERM- Université Paul Sabatier de Toulouse- Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicap).

Une Charte de gouvernance du registre est disponible sur notre site en cliquant ici.