Données massives de santé et ISS : Questionner les ‘angles morts’ de la fabrique des agrégats de données à partir du terrain - de Registres des cancers au Health Data Hub

Détail du projet
Date de début du projet
2020
Coordinateur
Anne Mayère (Professeure Emérite, Sciences Information et Communication- Laboratoire CERTOP, Axe de recherche SANTAL- Section CNU 71- Université Toulouse 3)
Groupe de pilotage
Brigitte Tretarre, Directrice du Registre des Tumeurs de l’Hérault Pascale Grosclaude, Directrice du Registre du Tarn Cyrille Delpierre, responsable équipe Equity constitutive du CERPOP, UMR1295, unité mixte INSERM - Université Toulouse III Paul Sabatier
Partenaires
• François Lambotte, Professeur, Université Catholique de Louvain, a créé et anime le Social Média Lab (SML) de l’UCLouvai,
• Philippe Marrast, MCF à l’Université Toulouse 3, CERTOP, • Anja Martin-Scholz, jeune chercheure, CERTOP, Université Toulouse 3,
• Isabelle Poirot Mazères, PU, UT1, Institut Maurice Hauriou
• Nicolas Savy, MCF à l’Université Toulouse 3, IMT – Institut Mathématique de Toulouse,
Contexte de réalisation
Projet Emergent_ Cancéropole Grand-Sud-Ouest- Axe 4 – Cancers : enjeux individuels et collectifs

Implication du registre

Exploration des cadres institutionnels et  règlementaires dans lesquels opèrent les Registres. En 2021 : Plusieurs réunions en visioconférence pour mettre en place et suivre les différentes étapes de l’étude. Accueil de 2 sociologues durant 4 jours dans les bureaux du registre pour répondre à toutes leurs questions et montrer comment nous travaillons sur le terrain.

Valorisation

En cours

Cadre du financement

Projet Emergent_ Cancéropole Grand-Sud-Ouest